Natalie uit Neede spreekt vandaag voor de gezondheidsraad.  Foto: Eigen foto

Natalie uit Neede spreekt vandaag voor de gezondheidsraad. Foto: Eigen foto

NEEDE - Een spannende dag voor Natalie Kramer uit Neede. Al jaren strijdt ze voor erkenning van fibromyalgie. De Achterhoekse bood vorig jaar een burgerinitiatief aan aan de Tweede Kamer en spreekt vanmiddag tijdens een hoorzitting van de gezondheidsraad.

De Needse nam afgelopen september ruim 56.000 handtekeningen mee naar Den Haag. In de Kamer mocht Kramer haar verhaal doen. Na een motie van de SP gaat de gezondheidsraad op verzoek van minister Kuipers nu onderzoek doen naar de wetenschappelijke inzichten in fibromyalgie. De raad adviseert de overheid over zorgvraagstukken.

Patiënten met fibromyalgie lijden aan pijn in spieren en bindweefsel. Volgens patiëntenvereniging F.E.S lijden zo'n 340.000 Nederlanders aan deze aandoening. Vaak gaat deze pijn samen met stijfheid, vermoeidheid, slaapstoornissen en stemmingswisselingen.

Dat onderzoek begint vandaag met een hoorzitting in Utrecht. Als initiatiefneemster van het burgerinitiatief 'Erken Fibromyalgie' is Natalie één van de sprekers. Ze heeft vijf minuten de tijd om haar visie te delen. Ook andere organisaties zullen fibromyalgiepatiënten vertegenwoordigen bij de hoorzitting, zoals het Fibrocentrum en het Centrum Chronisch Ziek en Werk.

Onrecht

Kramer ervaart veel last van de ziekte en loopt in haar dagelijkse leven naar eigen zeggen tegen veel onrecht aan, bijvoorbeeld als het gaat om het krijgen van een uitkering van het UWV. "Daar wordt slecht naar je geluisterd. Het is een argwanende organisatie", aldus Kramer.

Daarnaast kampt ze met hoge zorgkosten: "Ik heb baad bij dry needling, een vorm van fysiotherapie. Zonder die behandelingen functioneer ik niet. Deze behandelingen worden niet vergoed, puur omdat er geen wetenschappelijk bewijs is."

Zie ook: Krijgt Natalie na ruim acht jaar erkenning voor haar ziekte?

Lijst chronische aandoeningen

De inwoonster van Neede hoopt uiteindelijk dat de wetgeving aangepast gaat worden. "Maar dat zal heel lastig worden", zegt ze erbij.

Ze zou graag zien dat overheidsinstanties als het UWV meer kennis hebben over de aandoening en dat fibromyalgie op de lijst met chronische aandoeningen komt.

Deel dit artikel